Verhalenwedstrijd 'Leven met hiv' in Trouw:
Eervolle vermelding

De stille revolutie
door Tineke van der Kruk

Ik werkte van 1 april 1988 tot 1 mei 1993 op de hiv/aidsafdeling van het AMC als verpleegkundige.
Vervolgens van mei 1993 tot mei 1997 als verpleegkundig aidsconsulent in hetzelfde ziekenhuis. Al met al 9 jaar ‘werken’ met hiv. Die periode heeft mijn leven veranderd. De relatie van een verpleegkundige naar een patiënt is fundamenteel anders dan die van een arts naar een patiënt. Ik heb in beide posities gewerkt: aan het bed en als consulent. Als consulent zie je patiënten op de polikliniek (samen met de arts) en als ze in het ziekenhuis liggen bezoek je ze, geeft informatie en advies aan de verpleegkundigen en de artsen. Het kardinale verschil tussen de positie van arts en verpleegkundige is dat de arts even bij de patiënt komt, terwijl de verpleegkundige de patiënt veel langer meemaakt. Vooral ook in de avond, de nacht en in het weekend. Je bent dus langer en diepgaander blootgesteld aan die patiënt en ook aan het lijden van die patiënt. Stel je voor: je werkt op een afdeling met 16 bedden en daar liggen allemaal jonge mensen die allemaal zeker doodgaan. Ze komen altijd weer terug op die afdeling. Je wordt gekoppeld aan een patiënt als eerstverantwoordelijke en als die patiënt dan weer heropgenomen wordt, blijf jij degene die de zorg zowel uitvoert als organiseert. Zo krijg je een behoorlijke band met die patiënt.
In mijn nu dertigjarige loopbaan als verpleegkundige heb ik nooit eerder en daarna ook nooit meer in een team gewerkt als dat van de aidsafdeling. Wij waren zeer gemotiveerde verpleegkundigen met, ik zou haast willen zeggen een roeping om dit te doen. We waren idealistisch en eigenwijs, hevig betrokken maar ook hoog opgeleid en kundig. We waren heel verschillend en ieder had zo zijn eigen deskundigheid en talent. Daardoor waren we als team ontzettend sterk, er was altijd wel iemand goed in een bepaalde problematiek. Je moet je weten dat aids zich op grillige wijzen uit: soms was er intensive-care-achtige zorg nodig, dan weer psychiatrische verpleging of juist terminale zorg. Er waren druggebruikers, homoseksuele, veelal hoogopgeleide mannen, mensen met hemofilie, asielzoekers en een enkele ‘gewone’ hetero vrouw of man. Dat was ‘het aidswereldje’. Er werd veel gestorven in de periode 1988 -1993. De ervaring die ik heb opgedaan moet vergelijkbaar zijn met de ervaring van artsen en verpleegkundigen bij infectieziekten vóór het tijdperk van de antibiotica. Je staat erbij, kijkt ernaar en doet wat je kan maar er is geen redden aan. Er was geen bestraling, chemotherapie, operatie of pil. Er was gewoon niets. Jonge mensen gingen dood van uitputting, vermagering en koorts. Tegelijkertijd was er ook veel liefde en saamhorigheid, zowel als collega’s onder elkaar als met vrienden, buddy’s en familieleden van patiënten. Deze saamhorigheid doet denken aan de saamhorigheid die ervaren wordt in oorlogstijd of bij andere rampen. Je maakt deel uit van een dragende gemeenschap.
En toen kwam de omslag, in 1996. Na vele zogenaamde doorbraken die steeds toch niet brachten wat werd beloofd, kwam daar de combinatietherapie die blijkbaar aansloeg. Ik werkte inmiddels op de polikliniek en in de zomer van 1996 hebben wij wekenlang patiënten ingesteld op de combinatietherapie. Dat was tijdrovend en intensief, omdat het om ingewikkelde medicijnschema’s ging. Bij de ene pil mocht je niet eten, bij de volgende moest dat nou net weer wel. Het was een hele opgave, maar er was nu werkelijk hoop.
Nog altijd heb ik het gevoel dat dit een stille revolutie is geweest. Natuurlijk hebben er wel eens koppen in de krant gestaan over deze doorbraak en was het hot news op de tv. Maar het werkelijke wonder was eigenlijk niet te bevatten. Toch ben ik er getuige van geweest dat mensen die hun begrafenis al hadden geregeld letterlijk opstonden uit de dood. Niet voor niets werden het lazaruservaringen genoemd. Niet iedereen kon de omslag maken. Er zijn mensen met aids geweest die bewust afzagen van behandeling. Zij wilden niet meer tot leven gewekt worden. Er zijn ook mensen geweest die er aan begonnen zijn, maar die niet konden leven met het vooruitzicht voor de rest van hun leven patiënt te zijn. Afhankelijk van medicijnen en controles. Zij pleegden zelfmoord. Wij stonden opnieuw met lege handen.
De aidsafdeling werd gesloten wegens gebrek aan aidspatiënten, de polikliniek barstte uit haar voegen vanwege al die in leven blijvende patiënten. De status aparte was voorbij, men werd gevoegd in de grote en groeiende massa van chronische patiënten. Meer dan 1 miljoen Nederlanders die niet beter worden maar ook niet direct sterven aan hun ziekte. Diabetes, hartfalen, reuma, multiple sclerose en ja, nu ook hiv. Pillen slikken, je regelmatig laten controleren en verstandig leven met die ziekte. Dat is leven met hiv geworden.
Soms worden we opgeschrikt door berichten waarbij mensen met HIV opzettelijk anderen besmetten, of waarbij mensen zonder HIV zich opzettelijk laten besmetten. Onbegrijpelijk voor buitenstaanders. Maar wie getuige is geweest van het aidstijdperk tussen 1986 en 1996 die kan het ergens, intuïtief toch begrijpen. Het is hetzelfde soort verlangen als het verlangen van soldaten naar de oorlog. Verlangen naar kameraadschap, solidariteit, strijd tegen het kwade. Je bent een veteraan in een wereld die de oorlog niet meegemaakt heeft. Veel oude kameraden, met wie je herinneringen op had kunnen halen zijn gestorven.
Je bent een overlevende geworden. Je hebt iets bijzonders meegemaakt maar wat dat geweest is ebt steeds verder weg in de vergetelheid.
Natuurlijk geldt dit alles vooral voor de mensen met hiv en aids. Maar het geldt ook voor die wijde kring die eromheen gestaan heeft. De ouders, de broers en zussen, de kinderen, de partners, de vrienden, de buddy’s en ja, ook de hulpverleners. Het verhaal is verstomd, het wonder verbleekt. We zijn overgegaan tot de orde van de dag. Maar daarom is het goed dat de verhalen worden opgeschreven. Anders lijkt het alsof het nooit echt gebeurd is, die stille revolutie van 1996.